В ЧР будут совершенствовать медицинскую помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями

23.11.2022 22:25

Регион стал первым в практике выявления проблем, в том числе лекарственной доступности для «редких» пациентов и работе медико-генетической службы России. Подобные встречи будут проходить во всех субъектах страны.

Проект по совершенствованию взаимодействия участников обеспечения медицинской помощью детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями, повышению лекарственной доступности для «редких» пациентов и работе медико-генетической службы России стартовал 23 ноября в Чеченской Республике. Его реализует фонд «Круг добра» при содействии сторонников «Единой России».

Как сообщил министр здравоохранения Чеченской Республики Сулейман Лорсанов, с 2012 года в регионе ведется учет пациентов с редкими заболеваниями, реализуется ряд правительственных мер по обеспечению их лекарственными препаратами, на базе республиканского перинатального центра основан медико-генетический кабинет, в котором проводится неонатальный скрининг. А с 2022 года в рамках пилотного проекта - скрининг на первичные иммунодефициты и спинальную мышечную атрофию.

«В федеральный регистр на сегодняшний день включены 180 человек, в том числе 113 детей, по 10 нозологиям. Вопрос лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями является одним из приоритетных вопросов здравоохранения республики. Сегодня 64 ребенка из Чеченской Республики в соответствии с перечнем определенных заболеваний стали подопечными фонда. Создание «Круга добра» - это очень важное событие в жизни детей с тяжелыми наследственными заболеваниями и их семей. Появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты, которые не только спасли их жизни, но во многих случаях обеспечили ее качество, сравнимое с жизнью здоровых детей», - сказал Сулейман Лорсанов.

Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова отметила, что по законодательным нормативам в ЧР должно быть не менее 9 врачей-генетиков и не менее 10 лабораторных генетиков.

«Мы предлагаем увеличить штат до норматива, а также создать центр по орфанным заболеваниям - это можно сделать на функциональной основе на базе республиканской детской клинической больницы. Важно, чтобы внутри такого центра была медико-генетическая служба. То есть, создать все необходимые условия для диагностирования, наблюдения, получения своевременной помощи в одном месте», - привела данные Анастасия Татарникова.

Она выразила уверенность, что диалог в Чеченской Республике продолжится реальными шагами в сторону совершенствования помощи «редким» пациентам.

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что сегодня на федеральном уровне рассматривается вопрос упрощения выдачи лицензий на получение лекарственных препаратов через ФАПы.

«За полтора года работы фонд предоставил дорогостоящие лекарства и медизделия для 4,5 тысяч подопечных детей по списку из 58 заболеваний, во всех регионах страны – на 90 млрд рублей. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ – таким образом, по повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год», - сообщила директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра» Анна Кудря.

«Все предложения, выработанные на сегодняшней площадке, приняты в работу. Взаимодействие Министерства здравоохранения Чеченской Республики с фондом «Круг Добра», Ассоциацией медицинских генетиков и пациентскими организациями поможет качественно развить генетическую службу региона – это большой и полезный для нас опыт. Хочу отметить, что Глава Чеченской Республики, Герой России, Член Высшего совета «Единой России» Рамзан Кадыров уделяет пристальное внимание проблемам здравоохранения, в том числе обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и качественными условиями жизни пациентов, страдающих редкими и тяжёлыми заболеваниями. Уверен, что наше сотрудничество на всех этапах позволит улучшить уровень качества жизни «редких» пациентов», - сказал Заместитель Председателя Правительства ЧР по социальному блоку Адам Алханов.

Руководитель регионального исполнительного комитета Чеченского отделения «Единой России» Адлан Динаев сообщил, что при партией разработана специальная платформа «ПроПомощь.ру», ориентированная на родителей детей с особенностями развития. Ресурс позволяет быстро найти информацию о медицинских учреждениях и форматах реабилитации, которые сегодня существуют в сфере здравоохранения. Платформа уже тестируется на базе одного из медицинских учреждений с дальнейшим распространением практики на все медорганизации.

«Также Минздрав России поддержал предложения «Единой России» по организации помощи детям с орфанными заболеваниями - с оформлением заявок на получение медпомощи в фонд «Круг добра» будут помогать общественные приемные партии в регионах. При принятии федерального бюджета «Единая Россия» внесла поправки, предусматривающие увеличение расходов на лечение орфанных заболеваний – до 67 млрд рублей ежегодно, добилась расширения программы неонатального скрининга – по 2,6 млрд рублей ежегодно. Хочу отметить, что в рамках реализации федеральных партийных проектов «Единая страна – доступная среда» и «Здоровое будущее», а в целом – Народной программы, наша партия реализовывает ряд стратегических мер для повышения качества жизни людей с ОВЗ, для совершенствования и модернизации сферы здравоохранения, в том числе первичного звена здравоохранения. Также Чеченское отделение «Единой России» тесно сотрудничает со спортивной школой по адаптивным видам спорта «Ламан Аз» (Голос гор) – единственным в регионе специализированным спортивным учреждением для инвалидов. Фонд «Круг добра» выполняет важнейшие функции оказания оперативной и качественной помощи больным людям, помимо этого взаимодействует с родными, которые зачастую нуждаются в поддержке, консультативной помощи. За короткий период работы фонд помог тысячам россиян. Это серьезный и благородный труд, вызывающий уважение и восхищение. Чеченское региональное отделение «Единой России» готово к сотрудничеству, плодотворному взаимодействию в реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи людям, страдающим тяжёлыми редкими заболеваниями. Уверен, что все предложения, которые сегодня разработаны на этой площадке, найдут отражение в виде конкретных и эффективных практик», - сказал Адлан Динаев.

Тоита Мухадиева – мать 13-летнего Сайфуллы, страдающего первичным иммунодефицитом-синдромом Ди Джорджи (поломка генетики), принимала участие в дискуссионной площадке и выработке предложений для региона.

«Мой ребенок очень сильно страдал, мы нуждались в дорогостоящих, редких препаратах. Проблема эта федерального уровня, так как предстояло пройти множество нормативных процедур, чтобы получить их. В нашей республике этому вопросу уделили особое внимание, подключился и фонд «Круг добра» и вот с мая этого года мы получаем препараты в упрощенном порядке. Спасибо всем, кто помог облегчить страдания моего ребенка», - сказала Тоита Мухадиева.

«Круг добра» - госфонд, созданный Указом Президента РФ Владимиром Путиным в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Проект по совершенствованию взаимодействия участников обеспечения медицинской помощью детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями, повышению лекарственной доступности для «редких» пациентов и работе медико-генетической службы России поддерживается сторонниками партии «Единая Россия». Организаторами регионального проекта и модераторами совещаний выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».

_{Все права защищены. При перепечатке ссылка на сайт ИА "Грозный-информ" обязательна.}