136 детей с орфанными заболеваниями вошли в число подопечных Фонда «Круг добра»

31.01.2025 11:50

В стенах Министерства здравоохранения Чеченской Республики состоялось Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 г.

В ходе совещания федеральные эксперты ознакомили представителей органов власти Чеченской Республики с данными мониторинга решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и направления 2025 года, также участники ознакомились с новыми законодательными решениями в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями за прошедший год, затронули вопросы стратегической необходимости производственных аптек в регионах Российской Федерации, а также вопросы регионального производства собственных продуктов специализированного питания для людей с редкими заболеваниями.

Орфанные заболевания — это редкие формы болезней, распространенность которых в популяции реже чем 10 случаев на 100 000 людей. Орфанные заболевания чаще всего являются следствием наследственного нарушения обмена веществ и могут затрагивать все органы и системы, изолированно или комплексно. Возникновение подобных заболеваний возможно вследствие генных, геномных или хромосомных мутаций.

Министерством здравоохранения Чеченской Республики совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» проводятся мероприятия, направленные по оперативному началу лечения вновь выявленных пациентов с теми или иными заболеваниями входящих в перечень утвержденным ЭС Фонда по обеспечению, к примеру, направление заявок в кратчайшие сроки, перераспределения внутри региона, а также между субъектами.

Деятельность Фонда «Круг добра» оказывает неоценимую помощь в обеспечении детей нашего региона лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также медицинской помощью с использованием уникальных методов лечения.

Отметим, что данного рода совещания прошли в 56 регионах, по результатам посещения были приняты резолюции по обсуждённым вопросам.

«Достаточно большое количество детей выявлено на предсимптомной стадии. Это способствует тому, что благодаря своевременному обнаружению нарушений и их лечению, можно оттянуть заболевания на долгие годы, а у большинства из детей они могут не проявится в зрелом возрасте. Обсудили сегодня много аспектов, так что, думаю, будем работать плотно и не один год», – член Экспертного совета ГД РФ п охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Каримова Светлана.

_{Все права защищены. При перепечатке ссылка на сайт ИА "Грозный-информ" обязательна.}